透明思考


Transparent Thoughts


印度儿童诗雅拉尔之死

来自里格瓦尔村、6岁大的诗雅拉尔·雅达夫已经发烧和头疼三天了。当他的皮肤开始浮现病态的黄色,他的父母找了一个巫医来进行“jhar-phook”(把魔鬼的灵魂赶出孩童的身体)。然后他们又带着孩子去看了一个村里的无证医生,他给孩子打了一针,退烧效果维持了一天。第二天,诗雅拉尔的父亲阿南德从农田里回家,发现孩子发着高烧、呼吸困难。恐慌的父亲想带孩子去拉坦浦尔镇的基层卫生中心去,但拉坦浦尔镇远在25公里外,当天最后一班去镇上的大巴早已发车。村长热心地给他们找了摩托车。基层卫生中心的值班医生做了简单的检查,叫阿南德赶快带孩子去比拉斯浦尔县上的医院——又是30公里路程。阿南德身上只有200卢比(约合20元人民币),于是他恳请医生照顾孩子一夜,他自己回去筹钱,但医生拒绝了他。阿南德只好带着诗雅拉尔赶最后一趟大巴回到村里,此时孩子的意识已经模糊。孤注一掷的阿南德用家里的一亩地和地里的所有庄稼做抵押,借到了8000卢比(约合800元人民币)。一家人紧握着钞票,与轻声喘息的男孩一起等待太阳升起。凌晨4点,诗雅拉尔说想喝水。当母亲端来水,孩子已经离世了。

在包括中国在内的很多国家,疟疾几乎已经绝迹。但在印度中部的恰蒂斯加尔邦,它仍在投下死亡的阴影。2010年10月到12月之间,恰蒂斯加尔邦爆发了恶性疟疾流行。据邦政府的统计,两个月中全邦共有32人因疟疾死亡。然而,仅比拉斯浦尔县的加尼亚黎村一地就有7例死亡病例。“人民健康扶助团”(Jan Swasthya Sahyog,简称“JSS”)在这个村里设有医院。在附近的科塔乡,JSS的社区医疗团队进行了250例口述验尸,其中200人被证实死于疟疾。如果一个县一个乡就有这么多人死亡,整个邦的数字恐怕只有天知道。

根据政府的官方数字,印度全国每年有200万人患上疟疾,约700人因此丧生。然而据世界卫生组织的估计,印度每年有1500万病例,其中2万人死亡。由加拿大一家机构发起的“百万死亡研究”的估计是每年有15万到22.5万人死于疟疾——印度传染病控制部门则对这个研究项目表达了强烈的抗议。大多数疟疾死亡发生在家里,因此不会被计入正式的统计数据。正式的数据来源仅限于公立卫生机构,并且要求疟原虫阳性涂片作为证据,然而大部分病人根本没有进行这项化验。

在缺乏正确信息的情况下,公共卫生政策必然是错误和低效的。而且越是偏远贫困的人群,遭受的损害就越是严重。政府的官方数据显示,50%的恶性疟疾病例和90%的死亡病例发生在被称为“阿迪瓦西”的部落民当中,而他们仅占全国人口的8%。缺乏公共卫生基础设施使得偏远贫困地区大部分病痛与死亡无人知晓,而统计数据的缺失又使得政府疏于投资基础设施建设。这成了一个难解的死结。

* * *

黄昏的阳光穿过柚木和娑罗的树叶,在车窗前洒下斑驳的光影。越野车二档通过安查纳克玛老虎保护区泥泞的道路。JSS的医院位于恰蒂斯加尔邦西北部的加尼亚黎村,离比拉斯浦尔县城23公里。进村的道路需要穿过玛尼亚黎河,当季风带来大量雨水,这条道路就会被河流阻断。在降雨稀少的旱季,越野车能够平稳地驶过河水,在日落前进入村庄。

村边的几栋水泥房屋本来是为一个灌溉项目而建的。这个政府投资的灌溉项目无疾而终,于是JSS把这几栋房屋改造成了转诊医院,包括门诊部、70张床位的住院病房、一个功能齐全的化验室和两个手术室。现在这家医院每天接诊400名病人,并在三个偏远地区设立分中心,向居住在森林边缘的人群提供基本医疗服务。

现代科技与这里的环境显得有些格格不入。基础设施的薄弱当然是原因之一:这里没有3G信号,2G信号时断时续,停电也是家常便饭;另一方面,村里人识字的不多,医院的医生、护士和工作人员也几乎从未接触过智能手机。病人拿到的药品用塑料袋装好,药盒上贴着一张纸,上面画着代表服药时间的太阳/月亮图标和代表剂量的药片图标。一个房间里纸质病历堆积如山,接诊时护士就要去这个房间里翻找病人的病历交给医生。这是JSS医院的日常。

Bahmni(读作“巴姆尼”)的目标是让JSS医院、以及其它成千上万类似的医院实现信息化。ThoughtWorks印度公司从2013年开始的这个产品,其核心是一个开源的电子病历(Electronic Medical Record)系统OpenMRS。这个软件内建了一套标准的医疗信息记录数据体系,在北美和南美的一些医院里的实施收到了很好的反馈,并且有一个活跃的社区(包括医学专家、公共卫生专家和IT专家)在不断完善它。但OpenMRS缺省的用户体验不是为JSS这样的医院设计的:它假设了IT水平较高的用户,界面是针对电脑屏幕设计,而且使用过程中需要一直连接网络。于是ThoughtWorks的团队与JSS的医生们协作,在OpenMRS的基础上开发了适合低资源环境的前端用户体验:在平板电脑上使用,界面操作简洁易懂,断网情况下照常工作,等连上网再同步数据。这就是Bahmni的雏形。

随后,为了让医院信息化端到端拉通,Bahmni产品又整合了几个其它的开源软件。Odoo(曾经叫OpenERP)提供了药房库存管理、账目管理、财务会计的功能;dcm4chee实现了放射影像的信息化集成;OpenELIS打通了化验流程。今天的Bahmni已经是一个完整的一站式医院信息化系统,覆盖挂号、门诊、化验、影像、住院、诊断、手术、处方、取药、预后跟踪的整个医疗服务流程。有了及时准确的信息在手边,医生的诊疗能够更加精准、更加高效。

一家区级转诊医院的信息化能够积累一个区、几个乡、几十个村的电子病历。如果一个邦的几十个区都有这样一家医院,把它们的电子病历信息汇总起来,政府卫生部门就能得到完整真实的公共卫生数据。如果全国的几十个邦能做到医疗信息联网,国家的公共卫生政策和基础设施投资就能有的放矢。在雅鲁藏布江下游和喜马拉雅山南麓,孟加拉和尼泊尔的政府都有着这样的愿景。他们与ThoughtWorks的咨询师一起,规划为期数年的IT项目,目标是建设全国联网的医疗信息交换(Health Information Exchange,简称“HIE”)体系。

HIE是一个世界级的难题。医疗信息的联网需要打破卫生、财政、人力资源、社会保障等多个领域的壁垒,需要解决可用性、可靠性、可维护性、信息安全等技术挑战。美国政府每年投入到HIE的投资平均到每个临床医生身上达1.7万美元,至今也未能实现全国联网的目标。孟加拉和尼泊尔这两个位列世界银行中低收入列表的国家希望达成这个梦想,Bahmni是他们选择的武器之一。这个开源、易于配置、易于管理的软件系统,使两国国内的软件团队也能掌握实施和维护能力,从而极大地降低了实施成本,而且——更重要的是——最大程度地避免了对外国高科技企业的依赖。Bahmni采用国际通行的医疗信息交换开放协议HL7 FHIR(读作“fire”),所有主流电子病历系统都能与之集成交换信息。ThoughtWorks的团队与世界各国的HIE实践者紧密协作,将Bahmni融入了OpenHIE信息架构,使国家的HIE建设成为了一个开放的产业生态,政府、企业、研究机构、非营利组织、国际发展机构都能参与和贡献。

* * *

诗雅拉尔死后3天,他的小表弟,1岁大的提拉克兰也出现了同样的症状。提拉克兰的父母已经提前找人借了钱,他们立即租了一辆轿车把孩子从卡吉路的社区卫生中心送去比拉斯浦尔。但社区卫生中心没有空闲的氧气瓶给这个呼吸困难的婴儿。提拉克兰没有挺过去比拉斯浦尔的这段路程,给他的父母留下了1万卢比(约合1000元人民币)债务,和无尽的悲伤。

JSS医院的医生们和Bahmni的开发者们希望,在不远的将来,政府卫生部门能从及时准确的公共卫生数据中窥见恶性疟疾爆发的前兆,及早把青蒿素等药品和预防、诊断、治疗疟疾的知识送到每个村庄,让诗雅拉尔和提拉克兰这样的孩子不再因为疟疾而夭折。

我们在为这个梦想奋斗。

(本文作者熊节是ThoughtWorks的总监咨询师)